Одбележување на Меѓународниот ден на ретки болести

February 28, 2025
1 min read

Националната Алијанса за ретки болести (НАРБМ( денеска во Скопје ќе го одбележи Меѓународниот ден на ретки болести. 

Овој настан се организира со цел за да се подигне јавната свест за предизвиците со кои се соочуваат лицата со ретки болести и нивните семејства, како и да се поттикне институционален дијалог за унапредување на политиките за нивна подобра интеграција во општеството.

Во рамки на одбележувањето ќе се одржи конференција на која ќе учествуваат претставници од Владата, релевантните министерства (здравство, образование, социјална политика, демографија и млади), од институции (Фонд за здравствено осигурување, Агенција за лекови, Комисија за спречување на дискриминација и други), медицински експерти, пациентски организации…

Во фокусот на дискусијата ќе бидат потребата од усвојување на Националната стратегија за ретки болести, ратификација на Резолуцијата на ОН за ретки болести, подобрување на пристапот до дијагноза, терапија, образование, вработување и социјални услуги за лицата со ретки болести.

Дополнително, НАРБМ се приклучува кон регионалната иницијатива за одбележување на Денот на ретки болести преку кампањата „Гушни за ретки“. Оваа иницијатива има за цел да ја зголеми видливоста на лицата со ретки болести преку споделување на фотографии или кратки видеа со симболична прегратка и користење на хаштагот #гушнизаретки и #hugforrare. 

Меѓународниот ден ќе го одбележат и студентските организации СОМА (Студентски организирана медицинска асоцијација) и СЗММ (Студентско здружение за молекуларна медицина) со организација на Симпозиумот за ретки болести организиран.

-Ретките болести претставуваат глобален дијагностички и терапевтски предизвик, а овој Симпозиум наменет за студентите по Медицина и сите заинтересирани, ќе опфати теми со кои ќе се одбележи Светскиот ден на Ретките болести, велат организаторите. 

Извор: 24vesti.mk

MARKETING

MARKETING

Претходно

Проблем за Флензбург, Симон Питлик мора на оперативен зафат

Следно

Тахири: Евентуалните промени на границите на Балканот би довеле до обединување на Албанците

Latest from Blog

Силен филмски бран во македонската кинематографија: Се снимаат три долгометражни филмови поддржани од Агенцијата за филм

Агенцијата за филм на Република Северна Македонија информира дека во моментов се снимаат три долгометражни играни филмови, сите финансиски поддржани од државата, кои ветуваат нови квалитетни и возбудливи приказни на големото платно.

СО ДЕЛА ОД МАКЕДОНСКИ КОМПОЗИТОРИ ПРИМАДОНАТА ЃИНОВСКА-ИЛКОВА ЌЕ НАСТАПИ НА ФЕСТИВАЛ ВО РИМ

Оперската примадона Весна Ѓиновска-Илкова на 24 јули со дела од македонски композитори ќе настапи во Рим, на музичкиот фестивал на народите Римски ноќи, во театарот „Марчело“. Ѓиновска-Илкова, во Рим гостува со пијанистката

СДСМ: Очекувавме од еврокомесарката Кос да биде повнимателна во изјавите за идентитетски прашања

„Очекувавме еврокомесарката Кос да го истакне она што ЕУ самата го има потврдено во сите документи и сите договори, а тоа е дека македонскиот јазик и идентите се целосно признати од Унијата.

“Никогаш повеќе нема да го посетам ова место во Грција” – туристка шокирана од цените на лежалките во овој дел на Грција

Во Грција во летниот период е активно здружението на граѓани MyCoast , кои се залагаат и се борат за остварување на правото на слободен пристап до морскиот брег. Здружението е посветено на
Go toTop