Maja: Поради ненавремено дијагностицирање, мојот син почина од ретка болест

3 mins read

Маја и Наташа се две мајки на деца со ретка болест. Синот на Наташа е веќе дваесетгодишен студент на Економскиот факултет, кој откако редовно ја зема терапијата може да функционира нормално и да живее како и секој млад човек. Но, пред оваа терапија да ја обезбеди Министерството за здравство, семејството на Наташа било приморано само да се снаоѓа за лекот. Биле принудени дури и да го продадат станот за да можат да обезбедат едногодишна терапија.

Маја, за жал, немала можност да се бори за животот на нејзиниот син. Тој починал пред воопшто да му биде дијагностицирана болеста Вилсон. Од истата болест боледува и нејзината ќерка.

– Дијагностицирањето на болеста е можеби најтешкиоот дел од лекувањето на пациентите. Мојот син  имаше симптоми слични како цироза, но јасно беше дека дете на 11-годишна возраст не може д аима цироза.  Очајни бевме да откриеме од каква болест боледува детето, но додека ние чекавме резултати од испитувањата, тој почина бидејќи не добиваше лек. Обдукцијата покажа дека боледувал од Вилсон, а тоа сознание ѝ го спаси животот на неговата сестра, која почна да појавува слични симптоми. За неа беше многу пократко времето потребно за дијагностицирање на болеста, вели Маја Алексиевска Димиќ.

Лицата со ретки болести се во постојан грч дали навремено ќе биде распишан тендерот за набавка на лекот за следната година. Велат, оваа година веќе постапката е задоцнета. Но проблемот се појавува кога по завршување на тендерот се дијагностицира ретка болест на нов пациент. Пациентот нема можност да ја добие терапијата се до распишување на нов тендер.

Министерот за здравство, Беким Сали информира дека во рамки на програмата за ретки болести обезбедени се 560 милиони денари.

– Министерството за здравство останува посветено на грижата за лица со ретки болести. Во рамки на програмата за ретки болести обезбедени се 560 милиони денари, средства наменети  за обезбедување терапија.  Во тек е јавната набавка за обезбедување 43 лекови за пациенти. При набавката на лекови се почитуваат највисоките стандарди за  лекови. Минатата година беа обезбедени девет нови лекови за ретки болести, рече мининстерот Сали на денешното одбележување на Светскиот ден на ретките болести.

Лицата со ретки болести побараа од здравствените власти план и стратегија за справување со ретки болести, како и да се направи метаболен неонатален скрининг за сите новородени, за што добија ветување од директорката на Клиниката за детски болести, Апазија Софијанова.

 

www.slobodenpecat.mk

Претходно

Костески: ќе играме на победа против Татабања

Следно

Еден возрасен и две малолетни лица повредени во сообраќајка во Драчево

Latest from Blog

MacedonianEnglishAlbanian