Shkup, 20 dhjetor 2019 (POST) – Ministri i Shëndetësisë, Venko Filipçe sot mori pjesë në promovimin e Strategjisë kombëtare për sëmundje të rralla në Republikën e Maqedonisë së Veriut 2020 – 2030, që u mbajt në zyrën e presidentit të shtetit, Mladihab.
Strategjia kombëtare për sëmundje të rralla, informoi ai, është hartuar me fondin për sigurim shëndetësor, MALMED, Ministrinë e Punës dhe Politikës Sociale, organizatave civile dhe me pacientët me sëmundje të rralla.
Bëhet fjalë për një dokument 10 vjeçar, që do të lëshohet në miratim nga ana e Qeverisë dhe do të bëhet dokument strategjik për planifikim dhe implementim të zgjidhjeve sistemore për pacientët me sëmundje të rralla.
Krahas sigurimit të terapisë për pacientët përmes Programit për sëmundje të rralla, theksoi Filipçe, kjo strategji në mënyrë shtesë do të mundësojë përparim të legjislacionit sipas rregullativave evropiane për këtë kategori të pacientëve, për ilaçe orfan, por edhe për përmirësim të njohurive të personelit mjekësor në shtetin tonë, si dhe bashkëpunim me qendra ndërkombëtare të ekspertizës për sëmundje të rralla.
Në dy vitet e fundit, ishte theksuar, janë vendosur pesë ilaçe të reja për pacientët me sëmundje të rralla, midis të cilave, ilaç për atrofi muskulore spinale, për sëmundjen polineuropati amiloide familjare, anemi aplastike dhe terapi tabletare për pacientët me Goshe, si dhe ilaç për terapi për pacientët me fibroza pulmonare idiopatike.
Në vitin 2020, buxheti për sëmundje të rralla është paraparë të jetë 527 milionë denarë, që është një rritje më shumë se dyfish në krahasim me vitin 2017 kur buxheti për këtë dedikim arrinte 214 milionë denarë.
POST.mk